ENGLISH

TO CIĘ NIE DOTYCZY?SPRAWDŹMY.

PODAJ LICZBĘ ZNAJOMYCH

TO SIĘ LICZY

5%
Tylko 5% ma dostępdo leczenia.
30%
30% dzieci odchodzi przedukończeniem 5. roku życia.
5%
Choroby rzadkie dotykają5% populacji na świecie.
10 tys.
Istnieje ≈ 10 tysięcy chorób rzadkich.
3 mln
W Polsce żyje ≈ 3 miliony osób z chorobą rzadką.
7 lat
Tyle trwa odyseja diagnostyczna.

SPRAWDŹ REPORTAŻE

TO MARII

Nic nie wskazywało na to, że ma TO COŚ. Badania prenatalne wychodziły idealnie. Na USG 3D widziałam piękną dziewczynkę. Nazwiemy ją Maria – szepnęłam do męża, ściskając go za rękę. Tak jak najsłynniejsza polska naukowczyni. W szpitalu nikt nie rozumiał, dlaczego trafiła na intensywną terapię.Pół roku później, trzymając wynik testu genetycznego, wiedziałam, dlaczego Marysia z trudem łapie oddech.

TO SIĘ LECZY

Posłuchaj apelu noblisty, prof. Victora Ambrosa:

„Nauka ratuje życie. Nauka jest jedyną nadzieją dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Jest COŚ, co możesz zrobić. Wspieraj badania naukowe. Podpisz petycję”.

Zaledwie 5% pacjentów z chorobami rzadkimi ma dostęp do leczenia. Ich jedyną szansą są innowacyjne terapie. Nauka ratuje życie.

Podpisz petycję

Petycja apeluje do Ministerstwa Nauki i Ministerstwa Zdrowia o stworzenie programów grantowych dla chorób rzadkich na badania nad terapiami/lekami.​

Podpisz petycję

TO JEDNOCZY

Coraz więcej rodziców nie zgadza się z okrutnym wyrokiem nieuleczalnej choroby genetycznej. Nie chcą patrzeć, jak jedna literówka w genomie niszczy zdrowie ukochanego dziecka. Zakładają fundacje badawcze, wspierają prace naukowców, walczą o lepszą opiekę kliniczną i rozwój terapii. Koncerny twierdzą, że to się nie opłaca. Oni udowadniają, że warto. Dla ich dzieci i kolejnych, które w przyszłości usłyszą diagnozę. Wesprzyj ich działania.

MOŻESZ DO NAS DOŁĄCZYĆ:
mek2research@gmail.com